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Ajude Biel: família retoma campanha após União recorrer à decisão para fornecer medicamento

Criança de um ano sofre de Atrofia Muscular Espinhal e precisa ser medicada com Zolgensma, que custa quase R$ 12 milhões

Foto: Reprodução/ Instagram

A família do pequeno Gabriel Alves Montalvão, de 1 ano, decidiu retomar a campanha de arrecadações com o objetivo de adquirir o Zolgensma, medicamento mais caro do mundo para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O motivo: no dia 30 de abril a União recorreu à decisão da Justiça que autorizava o governo federal a fornecer o remédio para a criança. O pedido de suspensão ainda não foi julgado.

“Mesmo com fé de um posicionamento favorável, quem tem AME tem pressa e não podemos esperar”, postou Lindonéia Alves Rodrigues, mãe do Gabriel, na página do Instagram, Cure Biel.

O medicamento, que custa em torno de R$ 12 milhões, é aplicado por injeção diretamente na medula espinhal, na parte inferior das costas.

Rara, neuromuscular, grave e degenerativa, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Campanha

Após a decisão favorável da Justiça, no dia 21 de abril, a família havia encerrado a campanha de arrecadação, acreditando no cumprimento da decisão. Com o pedido de suspensão, a família teve que retomar com a campanha.

“Estamos tentando de todas as formas. Eu não quero perder mais um filho para essa doença, ainda mais com essa medicação que pode melhorá-lo 100%. A gente tem de gritar. O governo precisa nos escutar. É a vida dos nossos filhos”, completou Lindonéia.

Em 2009, a família moradora do Riacho Fundo, perdeu o primogênito Lucas em razão da mesma doença.

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